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1、广西地方标准言语语言障碍儿童诊疗服务管理规范(征求意见稿)编制说明一、任务来源、起草单位、主要起草人根据广西壮族自治区市场监督管理局关于下达2023年广西地方标准制修订项目计划的通知(桂市监函(2023)2257号)精神,由广西壮族自治区卫生健康委员会提出,广西壮族自治区妇幼保健院起草的广西地方标准言语语言障碍儿童诊疗服务管理规范(项目编号2023-1313)已获立项,言语语言障碍儿童诊疗服务管理规范标准编制工作组分工表见表Io表1言语语言障碍儿童诊疗服务管理规范标准编制工作组分工表姓名职务/职称从事专业工作单位责任分工韦秋芬主任医师儿科学专业广西壮族自治区妇幼保健院统筹主持标准编制工作邹林霞
2、主任医师儿科学专业广西壮族自治区妇幼保健院参与标准编制工作,组织人员进行标准发布后的宣贯培训。陈维华主任医师儿科学专业广西壮族自治区妇幼保健院参与标准文本及编制说明编写,质量控制。林小苗副主任医师中西医结合专业广西壮族自治区妇幼保健院参与标准文本及编制说明的编写;组织开展标准征求意见会;对标准实施情况进行总结分析,不断对地方标准提出修正意见。陈馄主治医师中西医结合专业广西壮族自治区妇幼保健院参与标准文本及编制说明的编写;组织开展标准征求意见会;对标准实施情况进行总结分析,不断对地方标准提出修正意见。杨青青住院医师神经内科学专业广西壮族自治区妇幼保健院参与标准文本及编制说明的编写;组织开展标准征
3、求意见会;对标准实施情况进行总结分析,不断对地方标准提出修正意见。广西壮族自廖婵主管护师护理学专业治区妇幼保健院参与标准文本及编制说明的编写;组织开展标准征求意见会;对标准实施情况进行总结分析,不断对地方标准提出修正意见。广西壮族自蓝颖主管护师护理学专业治区妇幼保健院参与标准文本及编制说明的编写;组织开展标准征求意见会;对标准实施情况进行总结分析,不断对地方标准提出修正意见。广西壮族自何丽仙主治医师儿科学专业治区妇幼保健院参与标准文本及编制说明的编写:组织开展标准征求意见会;对标准实施情况进行总结分析,不断对地方标准提出修正意见。庵广西壮族自封廖芸主治医师治区妇幼保专业健院参与标准文本及编制说
4、明的编写;组织开展标准征求意见会;对标准实施情况进行总结分析,不断对地方标准提出修正意见。出而库4士A广西壮族自王睿贤主治医师J口治区妇幼保专业健院参与标准文本及编制说明的编写;组织开展标准征求意见会;对标准实施情况进行总结分析,不断对地方标准提出修正意见。副主任广西壮族自林林靠儿科学专业治区妇幼保医师健院参与标准文本及编制说明的编写:组织开展标准征求意见会;对标准实施情况进行总结分析,不断对地方标准提出修正意见。治疗学广西壮族自张娜主管技师治区妇幼保专业健院参与标准文本及编制说明的编写;组织开展标准征求意见会;对标准实施情况进行总结分析,不断对地方标准提出修正意见。广西壮族自唐丽宁主管护师护
5、理学专业治区妇幼保健院参与标准文本及编制说明的编写;组织开展标准征求意见会;对标准实施情况进行总结分析,不断对地方标准提出修正意见。康复治疗学广西壮族自陈冰技师屋曾一F治区妇幼保专业健院参与标准文本及编制说明的编写;组织开展标准征求意见会;对标准实施情况进行总结分析,不断对地方标准提出修正意见。康复治疗学广西壮族自陆日峥技师治区妇幼保专业健院参与标准文本及编制说明的编写;组织开展标准征求意见会;对标准实施情况进行总结分析,不断对地方标准提出修正意见。ji广西壮族自谢婷主管技师尿T了子治区妇幼保健院参与标准文本及编制说明的编写;组织开展标准征求意见会:对标准实施情况进行总结分析,不断对地方标准提
6、出修正意见。二、制定标准的必要性和意义近年来,政府十分重视障碍儿童康复事业的发展,不断出台相关政策促进障碍儿童的康复。未成年人保护法、残疾人教育条例提出积极推进融合教育、优先采取普通教育方式”,意味着适龄的言语语言障碍儿童、少年经过康复后可以转入或者升入普通学校接受义务教育。儿童福利机构管理办法、残疾预防和残疾人康复条例等以法规的形式明确了国家、社会、公民在残疾预防和残疾人康复工作中的责任,为实现残疾人人人享有康复服务的目标提供有力保障,对言语语言障碍群体的诊疗服务管理提供了强有力的支持。2018年广西壮族自治区人民政府印发了广西残疾儿童康复救助实施办法(桂政发2018)45号,明确了对有康复
7、救助需求且符合条件的0-17岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童实行康复救助服务。2022年,自治区卫生健康委关于印发广西健康儿童行动提升计划实施方案(2021-2025年)的通知提出到2025年,覆盖城乡的儿童健康服务体系更加完善,基层儿童健康服务网络进一步加强,儿童医疗保健服务能力明显增强,儿童健康水平进一步提高的主要目标,使儿童障碍行为等健康问题得到积极干预,可以促进言语语言障碍儿童诊疗服务技术、管理水平不断提升,提高言语语言障碍儿童康复率。言语语言疾病学是研究言语的产生及言语疾患的学科,研究与说和听”有关的解剖、生理,正常言语的场所条件和发出言语声的过程和机制,以及研究
8、言语障碍的原因、机制、诊断和处理。言语语言疾病学的工作范围:(1)言语和语言疾病的筛查、认定、评估、解释、诊断、康复和预防,言语疾病包括构音障碍和口齿不流利等;(2)口腔-咽部功能失调的筛查、认定、评估、解释、诊断和康复;(3)认知和交流失调的筛查、认定、解释、评估、诊断和康复;(4)交流的辅助或替代系统的评估、选择和改进,并用这些系统进行训练;(5)对听觉障碍者或对其他人进行听力康复或咨询;(6)提高言语语言的技能及效率;(7)在言语语言评价中对听力及其他因素进行筛查,及(或)对有其他交流失调者进行初步辨认。据中国残联最新统计的数据显示,截止2022年,中国各类残疾人总数已达8500万,约占
9、中国总人口的比例的6.21%o据最新的第七次人口普查的数据和第二次全国残疾人抽样调查的比例推算,言语残疾(含多重残疾)占总残疾人口比例的8.44%,推算有772万。中国语言障碍与言语治疗一一现状分析和发展思路文献表明:在正常的语言环境里,大部分婴幼儿习得第一语言的速度大致相同。如果孩子到了一定阶段还没有达到相应的语言水平,就很可能患有语言障碍。大约有5%20%的孩子会出现言语语言障碍,言语语言障碍对儿童健康成长影响较大,包括对认知功能、心理发育及情绪行为等各方面均有影响。近年来言语语言障碍诊断、评估及康复治疗也越来越受到国内外学者关注。广西是少数民族聚集地,受到经济、文化、卫生水平和生活习俗等
10、因素制约,言语语言障碍儿童数量及治疗情况不容乐观。近年来,广西的城镇化进程加快,逐渐成为我国西南地区重要的劳务输出地,留守儿童比例随之逐年提高,而缺少父母陪伴的极大问题是孩子在语言发展过程中容易缺乏高质量的语言刺激。众所周知,语言刺激是一种长期的语言信息输入,是儿童语言发展的重要支撑。因此,缺乏语言刺激的孩子往往会出现很多语言问题。经编制组前期调研调查显示,截至2022年底,广西言语语言障碍儿童约23万人,约有64家听力语言康复机构。但随着越来越多的市、县甚至社区医院都设立了语言治疗项目,越来越多的言语语言障碍儿童选择在当地县区医院进行康复,言语语言障碍儿童诊疗需求量越来越大。近3年,我院语言
11、门诊量约2万人次,约1.8万人次接受个体化言语语言康复服务,我院对言语语言障碍的干预率达92%-95%,通过专业精准评估及个体化言语语言康复后,可达到满意的效果,康复有效率达90%,满意度达95%。通过制定广西地方标准言语语言障碍儿童诊疗服务管理规范,以标准为抓手,统一规范言语语言障碍儿童诊疗服务管理涉及的术语和定义、服务原则、服务场所与环境、服务人员、服务流程与要求、服务内容及要求、服务管理、安全管理、档案管理等要求,用标准化和规范化将更好的指导言语语言障碍儿童诊疗服务管理工作,对促进医疗机构和康复机构工作职能社会化、精细化、效益化发展,有助于完善医疗机构和康复机构言语语言障碍儿童诊疗服务管
12、理标准化体系,尽快建立统一完善的言语语言障碍儿童诊疗服务管理体系,对促进言语语言障碍儿童诊疗服务管理专业化具有重要意义。由于言语语言障碍疾患没有特效药物治疗,主要依靠特殊教育和康复手段进行干预,早期诊断、早期干预可以改善言语语言障碍的预后,年龄越小、干预效果越好。不断发展的言语语言障碍儿童康复实践也证明,早期诊断、精准评估及规范的、个体化专业康复治疗与支持性指导是言语语言障碍儿童获得身心全面发展的必要条件。随着各级政府和社会对残疾儿童康复事业投入与支持力度的加大,尤其在党的十八大召开后,伴随着残疾预防和残疾人康复条例和关于建立残疾儿童康复救助制度的意见的颁布、贯彻与落实,言语语言障碍儿童的诊疗
13、需求与专业化服务供给能力不足之间的问题日益凸显。经编制组前期调研调查显示,目前语言障碍儿童诊疗服务存在的问题有:(1)目前言语语言障碍康复网络基本形成,服务机构数量急剧增加,很多县区医院、社区医院开设语言治疗项目,但相关儿童的言语语言专科门诊较少,且广西言语语言障碍儿童康复机构还未设有统一的服务标准及评价规范,服务发展不平衡、不充分,言语语言障碍诊断水平、康复训练方法和治疗效果良莠不齐,给言语语言障碍儿童康复训练带给诸多困难。完善的诊疗服务管理有助于解决这些基本问题,阻止障碍的继续发展,减轻其影响,提高他们自理能力,帮助他们顺利适应或回归社会。据研究,言语语言障碍的康复治疗年龄越早越好,此时的
14、儿童大脑发育未成熟,有很多可变的机会和重新塑造的可能。结合当下儿童康复机构言语语言障碍儿童康复训练实际,早日制定相关诊疗服务质量及评价的标准,进一步规范言语语言障碍儿童机构建设和质量控制,加强管理,使广大的言语语言障碍儿童能够得到及时有效、高质量的康复训练,帮助言语语言障碍儿童早日融入社会迫在眉睫。(2)大部分治疗机构未设有规范性言语语言专科医生,职业言语治疗师的数量配比低且师资不一,言语治疗师评估及治疗操作欠规范。近年来,随着我国语言康复事业的蓬勃发展,越来越多的县、区甚至社区医院都设立了语言治疗项目,也有越来越多的孩子选择在当地县区医院进行康复,但很多县区医院缺乏言语语言专科医生、对于语言
15、治疗师的专业知识能力、临床实践能力的要求较低,入职以后也没有一个标准的言语语言康复行业规范化培训,正是由于没有一个标准的行业准则,导致这些治疗师对于自身没有要求,在训练过程中对于患儿的康复服务及其不到位,很多语言治疗师的专业水平不达标,康复训练质量差,有相当一部分从县区医院来我院复诊的患儿,就是由于治疗师在康复训练过程中,不能规范的进行诊断评估,评估结果不准确、训练计划制定不符合患儿的能力、教案设置千篇一律等,导致了其训练效果差甚至无效果,严重影响了康复的价值,使患儿错失黄金康复期。(3)服务流程精细性不足,服务质量和服务水平参差不齐。对言语和语言障碍儿童进行康复教育,要针对其不同的障碍类型,充分考虑他们的心理特征,根据具体病因的情况精准评估后,制定个体化的康复治疗方案。由于缺乏规范性服务标准,不同层级机构间的服务条件差异较大,大部分医疗机构在言语语言障碍儿童康复治疗的康复内容、实施方式、家庭康复辅助方式等方面无统一规定,服务质量和服务水平参差不齐,不仅难以保障言语语言障碍儿童的康复权益,还会阻碍现有机构服务效能与作用的发挥,短期内难以形成康复服务供给的合力,同时还会导致新建机构或新开展言语语言障碍儿童诊疗服务业务建设缺失规范指引,长期低效运转,造成资源投