高危脑瘫儿童早期干预服务标准.docx

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1、高危脑瘫儿童早期干预服务标准一、干预对象1.o-1.5岁脑性瘫痪高危儿童。2.高危脑瘫儿童HINE评估达到干预标准(2-4月龄评分小于57:大于5月龄评分小于73)。3.家长自愿参加，且有条件配合完成全套干预方案。4.常住地为试点医院所在市辖区，具可持续居住1年以上。二、康复评估内容主要评估：婴儿运动表现测试(TlMP)(适用于评估0-4月龄新生儿和婴幼儿运动发育情况)，哈默史密斯婴幼儿神经学检测(HINE)(适用于评估2-24月龄婴幼儿神经发育情况)，全身运动(GMS)质量评估(适用于6月龄以内的新生儿、婴幼儿的神经运动评估)。辅助评估：PeabOdy运动评定发育量表、粗大运动功能评定量表(

2、GMFM)、粗大运动功能分级系统(GMFMCS),新生儿神经行为测定(NBNA)等精准评估患儿肢体运动功能状态。三、康复治疗1.脑瘫肢体综合训练：针对患儿受限的关节做松动术和活动度的训练，对肌张力高的肌肉的进行推拿降低肌张力。每周15次,每次不少于30分钟，每年不少于10个月。2运动疗法(PT)：进行与年龄相适应的功能性活动训练，包括抬头、翻身、独坐、爬行、站立、行走等。进行治疗过程中避免出现异常姿势，保持躯干和肢体对线良好。每周15次，每次不少于30分钟，每年不少于IO个月。3.作业疗法(OT)：进行与年龄相适应的上肢和手的功能性活动，配合认知训练以及游戏技能等。每周15次，每次不少于30分

3、钟，每年不少于10个月。4.手功能训练：进行与年龄相适应的上肢控制、手及手指运动控制、手眼协调、手部力量训练、掌内控制及手指分离活动训练等。每周15次，每次不少于30分钟，每年不少于10个月。5认知训练：进行与年龄相适应的认知能力训练，包括习得常识，培养逻辑思维能力及想象能力等，每周15次，每次不少于30分钟，每年不少于10个月。6.言语训练(ST)：进行与年龄相适应的交流能力发育，构音训练，吞咽治疗等。每周15次，每次不少于30分钟，每年不少于10个月。7.引导式教育：通过引导、诱发和教育，采用综合的康复手段,调动患者的各方面的潜力，以娱乐性和节律性意向来激发患者的兴趣和参与意识。每周15次

4、，每次不少于30分钟，每年不少于10个月。8家长课堂、亲子同训：由治疗师、一到两对患儿以及家长形成小课堂，由家长为患儿进行家庭康复。如家长无法掌握康复要领,建议家长参加亲子同训，根据患儿现有功能水平，治疗师在旁进行指导与纠正，确保家长掌握当前的家庭康复方法。并为脑瘫高危儿家长普及儿童养育与教育知识。每周不少于1次，每次不少于30分钟，每年不少于10个月。9.定期随访复查：为脑瘫高危儿童提供定期电话随访与一对一评估复查。每半年不少于1次评估，每次不少于45分钟。每3个月不少于1次电话随访，每次不少于15分钟。四、费用清单收费平均3万元/人/年，财政补贴2.4万元/人/年，患儿家庭支付平均0.6万

5、元/人/年，签订协议后家庭支付部分预交至福建省儿童医院等试点医院，项目结算后多还少补。每名残疾儿童及其家庭原则上接受为期10月/年的早期干预服务。包括上述康复评估、康复治疗、家庭课堂、后期随访等服务，康复治疗第1个月每周5次，第2-3个月每周3次，第4-6个月每周2次，第770个月每周1次。（一）门诊初诊：费用合计610元。名称项目费用挂号挂号费50元婴儿运动表现测试CnMP）/哈默史密斯婴幼儿神经学检测（HINE）精神科C类量表测查（3）（收费项目编码：；80元/次）80元*2=160元（含TIMP、HINE两项发育量表测查）Peabody运动评定发育量表精神科C类量表测查（3）（使用电脑报

6、告）（收费项目编码：；100元/次）100元*2=200元（含大运动、精细两项功能发育测查，并使用电脑报告）粗大运动功能评定量表（GMFM）精神科C类量表测查（3）（使用电脑报告）100元*2=200元（含大运动、精细两（收费项目编码：；100元/次）项功能发育测查，并使用电脑报告）（二）门诊复评：一年内需4次复评，其中包括每次挂号及Peabody运动评定发育量表、粗大运动功能评定量表（GMFM）的4次评估，婴儿运动表现测试（TlMP）/哈默史密斯婴幼儿神经学检测（HINE）的1次评估。费用合计1960元。名称项目费用挂号挂号费50元*4=200元婴儿运动表现测试（TlMP）/哈默史密斯婴幼儿

7、神经学检测（IlTNE）精神科C类量表测查（3）（收费项目编码：；80元/次）80元*2=160元（含TIMP、HINE两项发育量表测查）Peabody运动评定发育量表精神科C类量表测查（3）（使用电脑报告）（收费项目编码：；100元/次）100元*2*4=800元（含大运动、精细两项功能发育测查，并使用电脑报告，总共测查4次）粗大运动功能评定量表（GMFM）精神科C类量表测查（3）（使用电脑报告）（收费项目编码：；100元/次）100元*2*4=800元（含大运动、精细两项功能发育测查，并使用电脑报告，总共测查4次）（三）干预治疗：根据个别化干预方案的项目和频次确定治疗费用。名称项目适应症费

8、用脑瘫肢体综脑瘫肢体综合脑瘫高危儿肢体功能障50元/次合训练训练碍运动疗法运动疗法脑瘫高危儿运动障碍50元/次作业治疗作业疗法脑瘫高危儿生活能力障碍35元/次手功能训练手功能训练脑瘫高危儿手功能障碍20元/次认知训练认知知觉功能障碍训练脑瘫高危儿认知发展障碍35元/次言语训练言语训练脑瘫高危儿言语发展障碍35元/次引导式教育训练引导式教育训练脑瘫高危儿肢体功能、认知等障碍30元/次家长亲子培训+指导心理治疗脑瘫高危儿家庭康复不畅、家长情绪不良150元/次附件2高危孤独症儿童早期干预服务标准一、干预对象1.l5-3岁高危孤独症(HRASD)儿童。2.家长自愿参加，且有条件配合完成全套干预方案。3

9、.常住地为试点医院所在市辖区，具可持续居住1年以上。4.符合以下1-5项标准并剔除有明显遗传代谢性疾病、家族性疾病、先天性畸形、听力损害的儿童。(1)存在五不”行为：不(少)看、不(少)应、不(少)指、不(少)语、不(少)当。(2)儿童心理行为发育问题预警征象出现任何一条预警征象。(3)M-CHAT量表结果阳性或克氏孤独症行为量表(CABS)大于等于7分。(4)无法用语言或智力发育迟缓或残疾更好解释，或任何年龄阶段出现语言或社交功能倒退的儿童。(5)医师、家长或老师等怀疑ASD的儿童。二、门诊评估对入组HRASD儿童通过询问病史、精神检查、体格检查、心理评估和其他辅助检查进行全面评估，建立原始

10、病例档案及CRF表单(以备后续临床研究)。评估时间分别为干预前、干预3个月、干预6个月、干预9个月、干预12个月。(一)询问病史包括儿童的生长发育过程，如运动、言语、认知能力等的发育,尤其是发育落后的领域及异常的行为，注意异常行为出现的年龄、持续时间、频率及对日常生活的影响程度。同时收集孕产史、家族史、既往疾病史和就诊史等资料。(二)体格检查躯体发育情况如头围、面部特征、身高、体重、有无先天畸形、视听觉有无障碍、神经系统是否有阳性体征等。(三)心理行为评估1.筛查量表(1)改良版幼儿孤独症筛查量表(M-CHAT-R)：M-CHAT-R用于筛查1630月龄的婴幼儿，总分02分记为低风险，37分记

11、为中等风险，820分记为高风险。(2)孤独症行为量表(ABC)：适用于8个月28岁的人群，总分231分提示存在可疑孤独症样症状，总分267分提示存在孤独症样症状。(3)克氏孤独症行为量表(CABS)：适用于215岁的人群。2级评分总分27分或3级评分总分214分提示存在可疑孤独症问题。2.诊断量表(1)儿童孤独症评定量表(CARS)：适用于2岁以上的人群。总分30分为非孤独症，总分30-36分为轻至中度孤独症，总分236分为重度孤独症。(2)孤独症诊断观察量表(ADOS)和孤独症诊断访谈量表修订版（ADl-R）。3.发育评估及智力测验量表（1）Gesell发展诊断量表（2）波特奇早期发育核查表

12、（3）早期语言发育筛查量表（4）象征性游戏测验（5）婴儿-初中生社会生活能力量表（SM）等4.辅助检查根据临床表现有针对性地选择实验室检查，包括电生理检查（如脑电图、诱发电位）、影像学检查（如头颅磁共振）、遗传学检查（染色体核型分析、脆性X染色体检查）、代谢病筛查等。三、干预治疗HRASD治疗以教育干预为主，药物治疗为辅，干预原则是：早期、长程、科学、系统。鉴于HRASD儿童存在多方面的发育障碍及情绪行为异常，根据患儿的具体情况以儿童和家庭为中心，直接针对其核心缺陷，采用教育干预、行为矫正、药物治疗等相结合的综合干预措施，既包括针对孤独症核心症状的干预训练，也包括促进儿童身体发育、防治疾病、提

13、高智能、减少行为问题、促进生活自理能力和社会适应能力等方面的训练，实现认知、社交、情感和语言全面发展。（一）个体训练针对HRASD在症状、智力、行为等方面的问题在评估的基础上开展有计划的个体训练，长期跟踪，定期随访。1.听觉统合治疗20次X2疗程。2.感觉统合训练共80次。3.海豚屋现代仿生学数字化训练15次3疗程。4.Portage早期干预训练：针对儿童的运动、认知、社交、生活自理等给予个体化指导训练。每周1次，共40次。（二）家庭参与按照早期干预丹佛模式ESDM给予HRASD儿童家庭全方位的支持和教育，培训家长跟随孩子兴趣、在游戏框架下在日常生活场景中进行干预。家长培训共10次，Ih/次，

14、每周1次，共包含10个主题。培训前由专业人员先发放材料，向家长介绍要点，然后根据本节课主题演示在不同场景下（如看书、吃饭、穿衣、玩玩具、社交游戏等）的干预方法；对仍不能掌握方法要领的家长，建议其录制与孩子的互动视频（看书、吃饭、穿衣、玩玩具、社交游戏等）并参加亲子同训，个体化指导家长干预。培训主题如下：1.认识孤独症谱系障碍2.抓住孩子的注意力3.感觉社交常规的乐趣4.意立来回的互动模式5.会说话的身体：非口语沟通的重要性6.跟我做：帮助孩子通过模仿学习7.共同注意：与他人分享自己的兴趣8游戏技巧的提升9.进入言语阶段：儿童语言干预常用策略10.不可忽视的绘本及音乐（三）定期随访长期跟踪，定期

15、随访，此项工作由社工及志愿者协助完成，社工及志愿者经由医生与治疗师培训合格后上岗（建议招收心理学/发育行为儿科学/特殊教育专业大学生志愿者）。社工及志愿者培训内容：1.Portage早期干预2.家庭指导训练3.指导家长记录填写儿童的日常生活训练及点滴进步表四、费用清单平均收费2.7万元/人/年，财政补贴2.4万元/人/年，患儿家庭支付平均0.3万元/人/年，签订协议后家庭支付部分预交至福建省儿童医院等试点医院，项目结算后多还少补。每名HRASD儿童及其家庭原则上接受为期10个月/年的早期综合干预治疗服务，包括上述发育行为评估、干预治疗、后期随访等服务。（一）门诊初诊：费用合计1740元。名称项目费用挂号挂号费40元Gesell量表精神科B类量表测查（1）（口头回答）50元*5=250元CARS精神科C类量表测查（3）80元儿童