2023年“世界血友病日”系列公益活动总结.docx

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1、2023年“世界血友病日”系列公益活动总结血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计，我国血友病的患病率每10万人口2.73人。作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生服药，使许多低收入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造成的

2、伤害，因此导致许多血友病孩子失学。为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。2023年是“世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是abui1.dingafami1.yofsupportv,意为“相互支撑，共建家园”。在这个大主题之下，主办方将陆续开展多场大型公益活动，通过宣传普及血友病知识，让公众了解和关注血友病，从而聚集更多社会力量，为血友病患者提供切实帮助。2023年“世界血友病日”系列公益活动得到国家卫生和计划生育委员会、国家人力资源和社会保障部、国家体育总局、中国全

3、国妇女联合会、中国民主建国会北京市委员会、政协北京市朝阳区委员会、中国妇女发展基金会、中国少年儿童慈善救助基金会、北京血友之家罕见病关爱中心和“有爱有未来“外企志愿行动等机构的共同关注和参与，诺和诺德（中国）制药有限公司为活动全程提供了支持。中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林表示，儿慈会一直致力于改善少年儿童的生存状况，为包括血友病在内的困难儿童提供救助。我们希望，通过“世界血友病日”系列公益活动，让更多公众能够参与进来，共同应对罕见病，帮助更多的孩子。3月30日，一个名为#最强支撑#的话题活动在新浪微博正式展开，关心血友病的朋友可以通过新浪微博，参与这项旨在唤起公众关注血友病的公益活动。您

4、可以与朋友、家人一起，拍摄相互依赖、相互依靠的照片或视频，并发布在#最强支撑#的微博话题里，就是对血友病患者最大的支持和帮助。与此同时，北京血友之家罕见病关爱中心与公益伙伴合作正式开通了位于新浪、腾讯和支付宝的公众募捐平台，接受社会对血友病患者和家庭的捐助。募捐所得将全部用于血友病患者及家庭的救援和帮助。4月17日，“世界血友病日愿望树”活动启动，来自全国各地99个血友病患者的微愿望正式发布，接受公众认领。以“愿望树”为主题的微信公益传播活动将同步进行，将有更多的爱心朋友用微信转发的方式，帮助血友病患者传递愿望。“愿望树”活动的参与情况和认领结果，将在5月10日向社会公告。5月10日，2023

5、年“为爱而走”慈善健走活动将在北京奥林匹克森林公园举行，近百家跨国企业的员工志愿者将以健走的方式，呼唤社会关注，为血友病患者和家庭募捐。活动现场还将举办以义演、义卖为中心的慈善嘉年华活动，来自不同企业和机构的志愿者将通过这场公益盛会，共同为血友病呐喊、加油。作为2023年“世界血友病日”的公益合作伙伴，北京外企志愿者协会(fesco)北京电视台生活频道、新浪公益、腾讯公益、优酷公益、“大爱医生”公益传播联盟、赛默飞世尔科技(中国)有限公司等机构为活动的组织和宣传提供了大力支持和帮助。新浪微公益主编杨光表示，新浪微博将用更全面的视角,关注“世界血友病日”和十万分之一的罕见病群体，用我们的微力量，呼唤和凝聚全社会对血友病患者的关注和帮助。北京电视台生活面对面主持人王倩表示，血友病是罕见病的一种，因为罕见，所以难以得到公众的关注。希望更多观众能够通过北京电视台生活面对面栏目，了解血友病和“世界血友病日”，把更多的关注和爱心传递给血友病的孩子和他们的家庭。相互支撑，共建家园。2023年“世界血友病日”将与各合作方及公益伙伴共同努力，推进公众对于血友病的了解和认知，促进全社会对于血友病的关注，帮助血友病患者和家庭获得更多的支持和帮助。让我们共同关注每一个微小需求，有爱就有未来。