中国成年血友病患者相关手术问卷调查报告.docx
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1、中国成年血友病患者相关手术问卷调查报告调研内容包括成年血友病患者关节功能情况以及经历关节手术的患者在术前、围术期以及术后的关节功能恢复和长期生活质量情况。回收问卷共835份,以省及直辖市为单位划分,河南、山西、吉林、广东及山东的参与调查的患者人数占总人数前五(图1)。地域(计数)图1.患者地域来源(计数)1 .至少33641例中国成年血友病患者关节功能障碍本次调查中93%血友病患者报告疾病导致关节功能障碍,根据现有数据推算至少33641例血友病患者关节功能障碍。中国大陆血友病的患病率约为2.7/10万。根据第六次全国人口普查数据显示,我国大陆人口共1339724852人,粗略估算目前我国至少有
2、患血友病患者36173例,而中国国家血友病登记信息管理中心官方网站公布的血友病患者注册人数为10652例。由此可见,目前我国血友病的登记率较低,实际的受累患者可能更多更广。图1.关节功能障碍总体情况2 .膝关节损伤严重,至少29300例患者行走功能受影响。其中73%患者为膝关节受累(图2)。根据患病率推算至少26406名患者膝关节活动受限。关节出血是血友病患者致残的主要原因。关节的反复出血造成关节软骨和骨骼的不可逆性损害,导致血友病性关节病,患者会出现关节活动障碍、持续性疼痛,甚至是关节畸形。本次调查中81%的血友病患者行走功能受影响,22%患者借助拐杖行走,9%患者轮椅出行以及3%患者长期卧
3、床。即至少29300名中国血友病患者日常行走功能受病情影响,至少7958名患者日常生活中借助拐杖行走,3255名患者可能使用轮椅出行,甚至至少1085名患者长期卧床。这对社会是一笔不小的负担。样本百分比图2.不同关节影响情况统计表2.患者目前行走能力3 .64.4%的患者对于目前生活质量不满意,如果不采用规律性替代治疗,在病程的第二、三个十年,90%的患者会罹患血友病性骨关节炎。由于关节退变严重,数十年间关节内的反复出血已经把关节严重破坏。血友病性关节炎患者最大的愿望便是能和正常人一样行走生活。而本次调查研究中对于目前的生活质量,64.4%的患者满意度评分小于5分(包含5分)(图3)。您如何评
4、价您目前的生活质量?180160140H120HIlilihh.I12345678910满意度评分图3.目前生活质量满意情况(1-10:非常不满意非常满意)4 .至少15554例患者拟行关节手术,纠正关节畸形,改善关节功能。对于严重的血友病性关节炎患者,可以在补充足量凝血因子的前提下进行关节成型术或人工关节置换术,可以有效减轻患者关节疼痛症状,纠正关节畸形,改善关节功能,有效提高患者的生活质量。43%的患者对未来进行手术(包括但不限于关节置换、滑膜切除术等)表达了肯定的选择倾向性,即至少15554例患者拟行关节手术(图4)0据统计,21%的本调查患者做过关节相关手术,其中38%的患者做过2次及
5、以上关节相关手术(图5)。即至少13745例中国血友病患者进行多次关节手术,说明多关节受累的疾病导致多次手术成为患者刚需,同时实际上手术也使得患者获益。不确定.看身体情况不想做手术有打算图4.未来接受关节手术的可能性1次2次3次更多图5.经历过手术的患者的手术次数统计5 .经济负担可能为限制患者不选择手术的原因。12%的患者明确表明不想做手术(图4)经济负担、担心术后恢复不顺利以及药品供应问题是最主要的原因(表3)。表3.患者目前未做手术的原因(多选)影响您还没做手术的原因有?频数样本百分比应答百分比经济负担50282%60%药品供应问题33454%40%心理克服不了做手术的障碍16827%2
6、0%术后的照顾问题29448%35%害怕术后恢复不顺利42369%51%其他6711%8%本调查中152例经历过手术的患者报告了准确的手术费用(图5)o中位医保报销费用为65000元范围:0-1540000元,中位自费花费费用为30500元范围:100Oo-780000元。除了手术过程中的费用外,凝血因子的输注、患者个体差异(需要多次手术或者其他用药)等导致费用有较大的差异。根据血液之家历史数据回顾,一个成年血友病A患者一次手术约需要4万单位的凝血因子VIII,约8万元人民币。根据国家统计局2022年居民收入和消费支出情况,2022年全国居民人均可支配收入36883元,这说明即便在医保覆盖手术
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